Enfrentando la muerte: lecciones de vida y amor

Contenido

1. Introducción 🌟
2. Conociendo a Paul y su diagnóstico
   • Un amor que floreció en la universidad
   • El diagnóstico devastador
3. Vivir junto a la enfermedad
   • Una lección de resiliencia y amor
   • Las decisiones médicas difíciles
4. La importancia de la comunicación abierta
   • Hablar en voz alta sobre deseos y decisiones
   • El valor de la honestidad y la compasión médica
5. Aceptar el sufrimiento y vivir plenamente
   • La perspectiva única de Paul sobre la vida y la muerte
   • Enfrentando las decisiones sobre la maternidad
6. Apoyando las decisiones basadas en valores
   • El papel fundamental de los médicos y el cuidado paliativo
   • La importancia de conocer nuestras opciones
7. La libertad de elegir y decir "no"
   • Tomando decisiones informadas en la atención médica
   • Aceptar que siempre tenemos una elección
8. Descubriendo la belleza en medio de la pérdida
   • Encontrando la alegría en los momentos difíciles
   • Creando un futuro lleno de esperanza

👨‍⚕️ Aceptar el sufrimiento y vivir plenamente

Cuando mi esposo Paul fue diagnosticado con cáncer de pulmón en etapa IV, nuestras vidas cambiaron por completo. Nos enfrentamos a una enfermedad devastadora que pondría a prueba nuestra resistencia y nos enseñaría lecciones invaluables sobre la vida y la muerte.

Un amor que floreció en la universidad

Paul y yo nos conocimos como estudiantes de medicina en la Universidad de Yale. Desde el primer momento, me enamoré de su inteligencia, amabilidad y sentido del humor. Era un ser humano extraordinario que siempre se preocupaba por sus pacientes y buscaba comprender su experiencia más allá de las meras cuestiones técnicas.

Un día, mientras estábamos acostados en nuestra cama, Paul me dijo: "Todo va a estar bien". Yo le respondí: "Sí, solo que aún no sabemos qué significa 'bien'". En ese momento, ambos éramos conscientes de que nuestra única certeza era enfrentar lo desconocido juntos.

El diagnóstico devastador

Después de años de trabajar como médicos, llegó el momento en que nos tocó enfrentar personalmente una noticia devastadora. Paul comenzó a perder peso y a experimentar un dolor de espalda insoportable, acompañado de una tos persistente. Cuando lo ingresaron al hospital y le realizaron una tomografía computarizada, descubrimos que los tumores se habían extendido tanto a sus pulmones como a sus huesos.

Nos habíamos dedicado a cuidar a pacientes con diagnósticos desgarradores, pero ahora era nuestro turno de enfrentarlo. La enfermedad de Paul se convirtió en nuestra realidad durante 22 meses, tiempo en el que aprendimos a tomar decisiones difíciles y a encontrar fuerza en medio del sufrimiento.

Una lección de resiliencia y amor

Durante ese tiempo, Paul escribió un libro de memorias sobre su experiencia de enfrentar la mortalidad. Mientras tanto, yo di a luz a nuestra hija Cady, un rayo de luz en medio de la oscuridad. Juntos, aprendimos a navegar por las aguas turbulentas de la toma de decisiones médicas, reconociendo que la resiliencia no implica volver a ser quienes éramos antes, sino encontrar un nuevo significado en medio de la adversidad.

El día en que llevamos a Paul al hospital por última vez, experimenté el día más difícil de mi vida. Cuando él se volvió hacia mí al final y me dijo: "Estoy listo", supe que esa no era solo una decisión valiente, sino la correcta. Paul no deseaba ser sometido a ventilación artificial ni a maniobras de reanimación cardiopulmonar. En ese momento, lo más importante para él era sostener a nuestra hija en sus brazos. Nueve horas después, Paul falleció, dejándonos con un profundo vacío en nuestros corazones.

La perspectiva única de Paul sobre la vida y la muerte

A lo largo de su enfermedad, Paul nos enseñó una valiosa lección sobre la vida y la muerte. En medio de la incertidumbre y el sufrimiento, él encontró la fortaleza para aceptar ambas experiencias y descubrir el significado y la belleza que se esconden en lo efímero. Su oncólogo adaptó su tratamiento de quimioterapia para que él pudiera seguir ejerciendo como neurocirujano, algo que parecía imposible al principio.

Cuando el cáncer avanzó y Paul ya no pudo continuar con la cirugía, su médico de cuidados paliativos le recetó medicamentos estimulantes para que pudiera mantenerse enfocado en su escritura. A lo largo de todo el proceso, los médicos siempre nos preguntaron por nuestras prioridades y preocupaciones, asegurándose de que nuestras decisiones estuvieran alineadas con nuestros valores más profundos.

Enfrentando las decisiones sobre la maternidad

Una de las decisiones más difíciles que tuvimos que tomar fue si debíamos tener un hijo o no. Con el tiempo limitado que Paul tenía por delante, era poco probable que llegara a ver crecer a nuestra hija. Sin embargo, había una posibilidad real de que pudiera estar presente en su nacimiento y en los primeros años de su vida.

Recuerdo haberle preguntado a Paul si enfrentar la despedida de un hijo haría que su muerte fuera aún más dolorosa. Su respuesta me sorprendió profundamente. Él dijo: "¿No sería grandioso que así fuera?" Fue entonces cuando comprendí que vivir plenamente no se trata de evitar el sufrimiento, sino de abrazarlo y encontrarle un nuevo significado.

El papel fundamental de los médicos y el cuidado paliativo

Nuestro viaje a través de la enfermedad de Paul también nos hizo apreciar aún más la labor de nuestros colegas en el campo de la atención médica. Los médicos y el personal de cuidados paliativos desempeñaron un papel crucial al brindarnos apoyo emocional y ayudarnos a tomar decisiones difíciles cuando el cuerpo de Paul fallaba pero su voluntad de vivir seguía intacta.

En lugar de tratar de darnos respuestas que no tenían, estos profesionales se centraron en aconsejar a Paul para que pudiera tomar decisiones acordes a sus valores y prioridades. Comprender que vivir plenamente va más allá de la supervivencia física se convirtió en su objetivo principal.

Tomando decisiones informadas en la atención médica

Uno de los desafíos más importantes que enfrentamos en la atención médica es la comunicación efectiva entre médicos y pacientes. Muchas veces, los pacientes no se sienten empoderados para decir "no" a tratamientos que no son adecuados para ellos. Sin embargo, es fundamental comprender que siempre tenemos derecho a tomar decisiones informadas y alinear nuestra atención médica con nuestros valores y deseos.

En un estudio realizado por Compassion and Choices, se descubrió que muchas personas expresaban su deseo de tener opciones en la atención médica. Y cuando leí esas palabras, entendí por qué uno de cada cuatro pacientes recibe tratamientos médicos excesivos o no deseados, o presencia que un miembro de su familia los reciba. La clave está en comprender que siempre tenemos elecciones y que está bien decir "no" a un tratamiento que no sea adecuado para nosotros.

Descubriendo la belleza en medio de la pérdida

Aunque enfrentamos muchos momentos de tristeza y noches en vela, también hemos descubierto la alegría y la belleza en medio del sufrimiento. Visito la tumba de Paul y veo cómo nuestra hija corretea por el césped. Construyo fogatas en la playa y contemplo la puesta de sol junto a nuestros amigos. La práctica de ejercicio y la meditación de atención plena han sido de gran ayuda para sanar nuestras heridas emocionales.

Sé que algún día deseo volver a casarme, pero lo más importante es poder presenciar el crecimiento de nuestra hija. He pensado mucho en las palabras que le diré cuando sea mayor: "Cady, experimentar plenamente la gama de emociones, vivir y morir, amar y perder, eso es lo que nos toca hacer. Ser humano no significa sufrir a pesar de todo, significa vivir dentro de ese sufrimiento. Cuando abordamos el sufrimiento juntos, cuando decidimos no ocultarlo, nuestras vidas no se reducen, sino que se expanden".

A lo largo de este viaje, hemos aprendido que el cáncer no siempre es una batalla en el sentido tradicional. Tal vez, más que luchar contra nuestro destino, se trata de ayudarnos mutuamente a transitar ese camino. No como soldados, sino como pastores. De esta manera, podemos encontrar la paz incluso cuando las cosas no están bien. Y, como siempre decía Paul, un traje de gorila nunca viene mal.

Gracias.