타입 1 당뇨와 HS를 이길 수 있는 기타의 힘

테이블 내용

1. 서문
2. 나의 기타 배우기 여정
3. 음악의 힘과 영향
4. 타입 1 당뇨와 그 영향
5. 히드라덴티스술프라티바(경농성대뇌염)에 대한 소개
6. HS의 증상과 진단
7. HS의 원인과 치료법
8. 의학적 처리 방법 및 부작용
9. 식이요법과 HS의 연관성
10. HS 환자들의 이야기와 지원 그룹
11. HS를 이해하고 홍보하기 위한 노력
12. HS와 함께 사는 방법과 희망

기타 배우기 여정

예술은 인간의 내면과 정서를 표현하고 치유하는 강력한 도구입니다. 나는 세 살 때 기타를 배우기 시작한 이후로 음악이 내 삶에 큰 영향을 끼치기 시작했습니다. 그러나 아픈 상황에서 기타를 배운 이야기로 시작해야겠습니다. 나는 여섯 주간 침대에 누워있던 때에 우연히 기타를 배우게 되었습니다. 심한 통증으로 움직일 수 없는 나에게 정말 열심히 배운 사람이 바로 'Bob'입니다.

Bob은 나에게 처음 소개된 사람입니다. 그러나 Bob을 소개하기 전에 Bob이 나에게 소개된 경과를 먼저 알려드려야 합니다. 나는 1999년 7월 17일에 미국 뉴욕 롱 아일랜드에서 태어났습니다. 어렸을 적엔 사랑스러운 아기였지만, 콜릭에 시달리면서 며칠 밤을 울면서 보였던 귀여운 아기란 이미지는 사라졌습니다.

어렸을 때부터 음악은 내 삶에서 큰 위안을 주는 힘이었습니다. 어느 날, 엄마가 TV를 틀어놓고 우연히 Luciano Pavarotti가 오페라를 부르고 있는 것을 보았습니다. 그렇게 저는 울음을 멈추었습니다. 그런데 몇 분 뒤에 티비 채널을 바꿨더니 다시 울기 시작했습니다. 그래서 그동안 나는 음악이 내게 큰 위안을 주는 힘이라는 것을 알게 되었습니다.

전 그 후로도 평범하게 살아왔습니다. 그러나 홍역·유행성 이하선염·풍진 (MMR) 백신을 맞은 뒤 두 날 밤이 지난 후, 걷는 것을 시작할 때 내가 발을 범벅하게 하면서 손을 흔들며 머리를 치는 것을 시작했습니다. 어릴 적의 언어 활동과 소리 내기도 갑자기 중단되었습니다.

하지만 가족들의 도움과 조기 치료 서비스 덕분에 저는 운이 좋게도 18개월 동안 1주에 3일 정도 조기 개입 홈 서비스를 받을 수 있었습니다. 그 결과, 다행히 학교에 입학할 때 자립을 했습니다.

하지만 학교에 입학한 날 미후즈 신진염 백신을 맞고 나서 얼마 지나지 않아 또다른 반응이 일어났습니다. 그 반응으로 인해 타입 1 당뇨로 진단받게 되었습니다. 그럼에도 불구하고 난 당뇨에 대해서는 굉장히 당당하게 대처했다고 할 수 있습니다. 병원에서 처음 주사를 맞은 후, 저는 간호사에게 고마워하며 "감사합니다"라고 말했습니다.

환자로서 수년간 겪어온 다양한 상황들이 많습니다. 제가 3살 때 당뇨를 진단받고 뒤늦게 타입 1 당뇨로 입원하여 처음 주사를 맞은 그 시절이 있었습니다. 할로윈 하루 전에 병원에서 나와서 사탕 대신에 알코올 소독 교체물과 인슐린 주사기들을 받았던 기억이 새록새록 납니다. 제 엄마의 의도는 제가 모든 것을 할 수 있다고 믿을 수 있도록 영감을 주고 싶었던 것으로 생각합니다. 그래서 저희가 뉴욕 타임즈에서 타입 1 당뇨인 유명인들의 사진을 잘라내어 붙였습니다. 마이크 피아자(메츠 야구 선수), 패트릭 잉그(닉스 농구 선수), 스파이더맨 등 타입 1 당뇨인 유명인들의 사진들입니다. 실제로 스파이더맨, 마이크 피아자, 패트릭 잉그는 타입 1 당뇨가 아니었던 것으로 최근에 알게 되었습니다. 하지만 이 속임수가 동작했습니다. 저는 모든 스포츠를 열심히하여 의모를 가졌으며 연극에서도 주로 출연하였습니다. 저는 꽤나 대단했던 편안함을 가졌습니다.

JDRF(Juvenile Diabetes Research Foundation)에 자원 봉사를 시작하였으며, 인쇄 및 TV 광고에 출연했습니다. 또한 극예술가 겸 대변인인 Mary Tyler Moore와 함께 TV에 등장할 기회를 갖게 되었습니다.

그러나 시간은 흘러 9학년에 제게 다른 일이 찾아왔습니다. 바로 "Bob"을 만나게 된 때입니다. 벌레와 비슷한 크기의 이상적인 HS는 줄터널, 통로 및 흉터로 정의되는 통증을 동반한 만성 염증성 피부 질환입니다. 쌀쌀한 미소와 함께 시작된 이 환상적인 13살의 여정은 해치레디니티스-수푸라티바 진단으로 이루어졌습니다.

환경, 유전자, 호르몬, 미생물 균형의 불균형, 창자용해성이나 관절 투과력이 무너지기도 합니다. 그러나 아직까지 HS에 대한 정확한 원인은 알려져 있지 않습니다. 또한 완전한 치료법은 아직 없지만 항생제, 면역 억제제, 생물학적 치료법 등이 사용되고 있습니다.

지금부터는 HS와 관련된 주요 증상과 진단에 대해 자세히 알아보겠습니다.

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