En fotografisk resa genom demens med en mamma och son

Innehållsförteckning

1. Introduktion
2. Minnen och åldrande
   1. Utmaningar med minnesförlust och acceptera ålderdom
   2. Att hitta en gemensam aktivitet
3. En oväntad händelse
   1. En nödvändig paus
   2. Kamerans förmågor och en idé
4. Ett nytt sätt att ansluta
   1. Urskilja tidigare minnen
   2. Delning av berättelser och skapande
5. Att hitta glädje i konsten
   1. Målning och fotografering
   2. Mamma som modell och kritiker
6. Uttryck genom konst
   1. En tyst skrik
   2. Att förlora ord och minnen
7. Balansen mellan frustration och glädje
   1. Att vara en vårdgivare och konstnär
   2. Att hitta nöje genom lek
8. Mamma och åldrande
   1. Att försonas med ålderdom
   2. Att reflektera över barndomen
9. En oväntad resa slutar inte
   1. Mamma går vidare till ett boende
   2. Att vara närvarande och lyssna
10. Att ge en meningsfull avsked
    1. Att inte längre fotografera mamma
    2. Att vara närvarande och visa kärlek

📸 Att finna glädje och anslutning genom konst med min dementa mamma

När min 91-åriga mamma, Elia, flyttade in hos mig, trodde jag att jag gjorde henne en tjänst. Men det visade sig vara tvärtom. Min mamma kämpade med minnesförlust och att acceptera sin ålder. Hon verkade slagen och nedstämd. Trots att jag försökte göra henne så bekväm som möjligt, kunde jag inte låta bli att märka när jag tittade upp från min staffli att hon bara... var där. Hon stirrade på ingenting speciellt. Jag såg hur hon sakta tog sig upp för trapporna, och det var inte längre den mamma jag växt upp med. Istället såg jag en skör, liten, gammal kvinna framför mig. Efter några veckor behövde jag ta en paus från mitt målande. Jag hade fått en ny kamera som jag var otroligt ivrig att lära mig. Jag satte upp mitt stativ framför en stor spegel som blockerade ingången till badrummet - det enda badrummet i huset. Efter ett tag hörde jag, (imiterar italiensk brytning) "Jag måste använda toaletten." "Fem minuter, mamma. Jag behöver göra detta." 15 minuter senare hörde jag igen, "Jag måste använda toaletten." "Fem minuter till." Sedan hände detta. Och detta. Och sedan, detta. Jag hade mitt "aha!"-ögonblick. Vi hade skapat en koppling. Vi hade något konkret som vi kunde göra tillsammans.

Genom att lära mig att fotografera, använda min mamma som modell och skapa lustiga scenarier hittade vi en ny gemensam aktivitet. Min mamma föddes i en liten by i centrala Italien, där hennes föräldrar hade mark och får. Vid en ung ålder dog hennes far av lunginflammation och lämnade sin fru och två döttrar ensamma med alla tunga sysslor. De klarade inte av det. Så fattades ett mycket svårt beslut. Min mamma, som var äldst och 13 år gammal, blev bortgift med en man som var dubbelt så gammal som henne och helt främmande. Hon gick från att vara ett barn och blev tvingad in i vuxenlivet. Min mamma fick sitt första barn när hon bara var 16 år gammal. Många år senare, när hon bodde i Toronto, fick hon jobb på en klädfabrik och blev snart chef över en stor syavdelning med invandrararbetare. Och eftersom det var fullt av invandrare så lärde min mamma sig ord från översättningsböcker. Hon tränade sedan dessa ord på franska, grekiska, spanska, portugisiska, danska, polska, ryska, rumänska, ungerska – överallt i huset. Jag blev imponerad av hennes fokus och beslutsamhet att lyckas oavsett vad hon älskade att göra.

Efter det "aha!"-ögonblicket i badrummet övade jag min nya kamerateknik med mamma som modell. Genom hela detta utforskande av konsten pratade hon och jag lyssnade. Hon berättade om sin tidiga barndom och hur hon kände sig just nu. Vi hade varandras uppmärksamhet. Mamma förlorade sin korttidsminnesförmåga, men kom bättre ihåg sin yngre tid. Jag frågade, och hon berättade historier för mig. Jag lyssnade och var hennes publik. Jag fick idéer. Jag skrev ner dem och skissade. Sedan visade jag henne vad hon skulle göra genom att agera ut scenarierna själv. Vi iscensatte sedan dem. Hon poserade och jag lärde mig mer om fotografering. Mamma älskade processen, skådespelandet. Hon kände sig värdefull igen, hon kände sig behövd och väldigt långt ifrån blyg inför kameran. Mamma skrattade hysteriskt vid den här bilden. Idén till den här bilden kom från en gammal tysk film jag hade sett, om en ubåt som heter "Das Boot". Som ni kan se så blev resultatet mer likt "E.T". Så jag lade åt sidan den här bilden och tänkte att den hade helt misslyckats eftersom den inte nådde min vision. Men mamma skrattade så mycket att jag till slut, bara för skojs skull, bestämde mig för att lägga upp den på nätet ändå. Den fick otroligt mycket uppmärksamhet.

Nu, med Alzheimers och demens, finns det en viss mängd frustration och sorg för alla inblandade. Detta är mammas tysta skrik. En dag sa hon till mig: "Varför är mitt huvud fullt av saker att säga, men innan de når min mun, glömmer jag vad de är?" Som heltidsvårdgivare och heltidskonstnär hade jag också mina egna utmaningar. Men för att balansera alla svårigheter, så lekte vi. Det var mammas lyckliga plats, och jag behövde henne att vara där också. Mamma var också upptagen med tanken på att åldras. Hon brukade säga: "Hur blev jag så gammal, så snabbt?" och "Så gammal... så snabbt." Jag fick också mamma att modellera för mina oljemålningar. Målningen "The Dressmaker" är ett exempel på det. Jag minns från när jag var barn hur mamma sydde kläder åt hela familjen på den massiva, tunga symaskin som var fastskruvad i golvet i källaren. Många kvällar gick jag ner där och tog med mina skolböcker. Jag satt bakom henne i en överfylld fåtölj. Det djupa brumlandet från den stora motorn och de repetitiva ljuden från symaskinens stygn var tröstande för mig. När mamma flyttade in hos mig sparade jag den maskinen och förvarade den i mitt ateljé. Målningen "The Dressmaker" förde mig tillbaka till min barndom. Det intressanta var att det nu var mamma som satt bakom mig, tittade på mig måla henne, och arbetade vid precis samma maskin som hon sydde vid när jag satt bakom henne och tittade på henne sy 50 år tidigare. Jag gav också mamma ett projekt att hålla på med för att hålla henne sysselsatt och få henne att tänka. Jag gav henne en liten kamera och bad henne att ta minst 10 bilder om dagen på vad som helst hon ville. Dessa är mors fotografier. Hon hade aldrig hållit i en kamera tidigare. Hon var 93 år gammal. Vi satte oss ner tillsammans och pratade om vårt arbete. Jag försökte förklara hur och varför jag gjorde dem, vad de betydde, vilken känsla de förmedlade och varför de var relevanta. Mamma å andra sidan skulle bara bluntt säga "ja", "nej", "vacker" eller "ful". Jag observerade hennes ansiktsuttryck. Hon hade alltid sista ordet, med ord eller utan.

Denna upptäcktsresa har inte slutat med mamma. Hon bor nu på ett serviceboende, bara tio minuters promenad från mitt hem. Jag besöker henne varannan dag. Hennes demens hade nått en punkt där det var farligt för henne att vara i mitt hus. Det finns en hel del trappor där. Hon känner inte igen mitt namn längre. Men vet ni vad? Det är okej. Hon känner fortfarande igen mitt ansikte och ler alltid stort när hon ser mig. Jag fotograferar henne inte längre. Det vore varken rättvist eller etiskt av mig, och hon skulle inte förstå anledningen till att jag skulle göra det. Min pappa, min bror, min systerson, min partner och min bästa vän har alla gått bort oväntat. Jag fick aldrig chansen att berätta för dem hur mycket jag uppskattade och älskade dem. Med mamma är det annorlunda. Jag behöver vara där och se till att avskedet blir långt. För mig handlar det om att vara närvarande och verkligen lyssna. Beroende människor vill känna sig delaktiga i något, vad som helst. Det behöver inte vara något exceptionellt djupsinnigt som delas - det kan vara så enkelt som att gå promenader tillsammans. Ge dem en röst, interaktion, delaktighet och en känsla av tillhörighet. Gör tiden meningsfull. Livet handlar om att vilja leva och inte vänta på döden. Kan jag få en vink och ett leende från alla, snälla? Detta är för dig, mamma.