Vad gör livet meningsfullt inför döden? | Lucy Kalanithi

📋 Innehållsförteckning

1. Inledning
2. Mötningen med Paul
3. Kärlek och lärande i medicinska studier
4. Pauls sjukdom och sjukdomsprocessen
5. Att möta lidande tillsammans
6. Att fatta tuffa medicinska beslut
7. Fördelarna med att vara ärlig om prognoser
8. Nytta av att ha svåra samtal
9. Att fatta livsavgörande beslut
10. Konsten att vårda och omvårdnadens betydelse
11. Att leva fullt ut och acceptera lidande
12. Att ta hand om sig själv som anhörig
13. Att förlora en älskad och hitta nytt hopp
14. Att lära sig av upplevelsen och bortom kampmetaforen
15. Att välja sin egen väg när det gäller medicinsk vård
16. Avslutning

📜 "Att möta lidande tillsammans"

När min man Paul fick diagnosen sjukdom i fjärde stadiet i lungcancer, låg vi några dagar senare i vår säng hemma. Paul sa, "Det kommer att gå bra." Jag minns att jag svarade, "Ja, vi vet bara ännu inte vad bra innebär." Paul och jag träffades som förstaårsstudenter i medicin vid Yale. Han var intelligent, snäll och otroligt rolig. Han brukade ha en gorilladräkt i bagaget på sin bil och sa, "Den är bara till för nödsituationer." (Skratt) Jag blev kär i Paul när jag såg hur omsorgsfullt han behandlade sina patienter. Han stannade kvar och pratade med dem, försökte förstå sjukdomsupplevelsen och inte bara dess teknikaliteter. Senare berättade han för mig att han blev kär i mig när han såg mig gråta över en EKG av ett hjärta som slutat slå. Vi visste det inte då, men även under de passionerade dagarna som unga älskande var vi på väg att lära oss hur man möter lidande tillsammans. Vi gifte oss och blev läkare. Jag jobbade som internmedicinare och Paul avslutade sin utbildning som neurokirurg när han började gå ner i vikt. Han fick outhärdliga smärtor i ryggen och en hosta som inte försvann. När han blev inlagd på sjukhus visade en datortomografi att det fanns tumörer i Pauls lungor och i hans skelett. Vi hade båda vård för patienter med förödande diagnoser; nu var det vår tur. Vi levde med Pauls sjukdom i 22 månader. Han skrev en memoar om konfrontationen med dödligheten. Jag födde vår dotter Cady och vi älskade henne och varandra. Vi lärde oss direkt hur man kämpar genom riktigt svåra medicinska beslut. Den dag vi förde in Paul på sjukhuset för sista gången var den svåraste dagen i mitt liv. När han vände sig till mig på slutet och sa: "Jag är redo", visste jag att det inte bara var ett modigt beslut. Det var det rätta. Paul ville inte ha respirator och HLR. I den stunden var det viktigaste för Paul att hålla vår lilla dotter. Nio timmar senare dog Paul. Jag har alltid tänkt på mig själv som en vårdgivare - de flesta läkare gör det - och att ta hand om Paul fördjupade vad det innebar. Att bevittna hur han omformade sin identitet under sin sjukdom, att lära sig att vittna och acceptera hans smärta och att prata tillsammans om hans val - dessa upplevelser lärde mig att motståndskraft inte innebär att återhämta sig och bli vad man var innan eller att låtsas som om det svåra inte är svårt. Det är så svårt. Det är smärtsamt, rörigt och kaotiskt. Men det är livet. Och jag lärde mig att när vi möter det tillsammans, så får vi bestämma vad framgång innebär. En av de första saker som Paul sa till mig efter sin diagnos var: "Jag vill att du ska gifta om dig." Och jag blev som, wow, jag antar att vi kan säga vad vi vill högt. (Skratt) Det var så chockerande och hjärtekrossande... och generöst och verkligen tröstande eftersom det var så brutalt ärligt och det ärligheten visade sig vara precis det vi behövde. I början av Pauls sjukdom var vi överens om att vi skulle fortsätta att säga saker högt. Uppgifter som att skriva ett testamente eller färdigställa våra fördefinierade direktiv, uppgifter som jag alltid hade undvikit, kändes inte längre lika överväldigande som förut. Jag insåg att att slutföra ett fördefinierat direktiv är en ak t av kärlek - likt ett bröllopslöfte. Ett löfte att ta hand om någon, att kodifiera löftet om att vara där tills döden skiljer oss åt, jag kommer att finnas där. Om det behövs så talar jag för dig. Jag kommer att hedra dina önskemål. De papperen blev en påtaglig del av vår kärlekshistoria. Som läkare var Paul och jag i en bra position för att förstå och till och med acceptera hans diagnos. Vi var inte arga över det, lyckligtvis, eftersom vi sett så många patienter i förödande situationer och vi visste att döden är en del av livet. Men det är en sak att veta det, det var en helt annan upplevelse att faktiskt leva med sorgen och osäkerheten hos en allvarlig sjukdom. Stora framsteg görs i kampen mot lungcancer, men vi visste att Paul förmodligen hade några månader till några år kvar att leva. Under den tiden skrev Paul om sin övergång från läkare till patient. Han talade om känslan av att plötsligt befinna sig vid ett vägskäl och hur han trodde att han skulle kunna se vägen, att han kanske kunde följa i sina patienters fotspår eftersom han behandlat så många patienter. Men han var totalt desorienterad. Istället för en väg såg Paul enbart en hård, tom, blank vit öken. Som om en sandstorm hade suddat ut allt bekant. Han var tvungen att möta sin dödlighet och försöka förstå vad som gjorde hans liv värt att leva, och han behövde sin onkologs hjälp för att göra det. Klinikerna som tog hand om Paul gav mig en ännu djupare uppskattning för mina kollegor inom sjukvården. Vi har ett tufft jobb. Vi ansvarar för att hjälpa patienterna att få klarhet i sina prognoser och behandlingsalternativ, och det är aldrig lätt, men det är särskilt svårt när det gäller potentiellt dödliga sjukdomar som cancer. Vissa människor vill inte veta hur lång tid de har kvar, andra gör det. Oavsett vilket har vi aldrig de svaren. Ibland ersätter vi hoppet genom att betona det bästa möjliga scenariot. I en undersökning av läkare svarade 55 procent att de målade upp en ljusare bild än sin ärliga åsikt när de beskrev en patients prognos. Det är en instinkt som föds ur vänlighet. Men forskare har funnit att när människor bättre förstår de möjliga utfallen av en sjukdom så har de mindre ångest, större kapacitet att planera och mindre trauma för sina familjer. Familjer kan kämpa med dessa samtal, men för oss fann vi också att informationen var oerhört användbar när det gällde stora beslut. Framför allt beslutet om att få ett barn. Månader till några år innebar att Paul troligen inte skulle få se henne växa upp. Men han hade goda möjligheter att vara där vid hennes födelse och i början av hennes liv. Jag minns att jag frågade Paul om han trodde att det skulle göra det ännu svårare att säga adjö till ett barn, att döden skulle bli ännu mer smärtsam. Och hans svar förbluffade mig. Han sa: "Är det inte fantastiskt om det blir det?" Och vi gjorde det. Inte för att trotsa cancer, utan för att vi lärde oss att leva fullt ut innebär att acceptera lidande. Pauls onkolog justerade hans kemoterapi så att han kunde fortsätta arbeta som neurokirurg, vilket vi initialt trodde var helt omöjligt. När cancern förvärrades och Paul övergick till att skriva, ordinerade hans palliativa läkare en stimulerande medicin så att han kunde fokusera bättre. De frågade Paul om hans prioriteringar och bekymmer. De frågade honom vilka avvägningar han var villig att göra. Det är sådana samtal som är det bästa sättet att säkerställa att din vård matchar dina värderingar. Paul skämtade och sa att det inte var som samtalet om "fåglar och bin" man har med sina föräldrar, där alla blir av med det så snabbt som möjligt och sedan låtsas som om det aldrig hände. Du återkommer till samtalet när saker förändras. Du fortsätter att säga saker högt. Jag är evigt tacksam eftersom Pauls kliniker kände att det inte var deras jobb att ge oss svar de inte hade, eller bara att försöka laga saker åt oss, utan att råda Paul genom smärtsamma val när hans kropp misslyckades men han ändå ville leva. Senare, efter att Paul hade dött, fick jag ett dussin blomsterarrangemang, men jag skickade bara ett, till Pauls onkolog, eftersom hon stödde hans mål och hjälpte honom att väga sina val. Hon visste att att leva innebär mer än att bara överleva. För några veckor sedan kom en patient till min klinik. En kvinna som hanterar en allvarlig kronisk sjukdom. Och medan vi pratade om hennes liv och hälsovård sa hon, "Jag älskar mitt palliativa vårdteam. De lärde mig att det är okej att säga nej." Ja, tänkte jag, självklart är det det. Men många patienter känner inte så. Compassion and Choices genomförde en studie där de frågade människor om sina hälso- och sjukvårdspreferenser. Och många började sina svar med orden: "Ja, om jag hade ett val..." Om jag hade ett val. Och när jag läste det "om" förstod jag bättre varför en av fyra personer får överdriven eller oönskad medicinsk behandling, eller ser en familjemedlem få överdriven eller oönskad medicinsk behandling. Det beror inte på att läkarna inte förstår, för det gör vi. Vi förstår de verkliga psykologiska konsekvenserna för patienter och deras familjer. Grejen är att vi också hanterar dem. Hälften av intensivvårdssjuksköterskor och en fjärdedel av intensivvårdsdoktorer har funderat på att sluta sina jobb på grund av ångest över att känna att de har gett vård som inte stämde med personens värderingar. Men läkare kan inte se till att dina önskemål respekteras förrän de vet vad de är. Skulle du vilja vara i livsuppehållande behandling om det erbjöd någon chans till ett längre liv? Oroar du dig mest för kvaliteten på den tiden snarare än kvantiteten? Båda dessa val är genomtänkta och modiga, men för oss alla är det vårt eget val. Det är sant i livets slutskede och för medicinsk vård under hela våra liv. Om du är gravid, vill du genomgå genetisk screening? Är en knäledsersättning rätt eller fel? Vill du göra dialys på en klinik eller hemma? Svaret är: det beror på. Vilken medicinsk vård kommer att hjälpa dig att leva på det sätt du vill? Jag hoppas att du kommer ihåg den frågan nästa gång du står inför ett beslut om din sjukvård. Kom ihåg att du alltid har ett val och det är okej att säga nej till en behandling som inte är rätt för dig. Det finns ett dikt av W.S. Merwin - bara två meningar lång - som uttrycker hur jag känner nu. "Ditt frånvaro har gått igenom mig som tråd genom en nål. Allt jag gör är sydd med dess färg." För mig väcker den dikten min kärlek till Paul och en ny uthållighet som kom från att älska och förlora honom. När Paul sa: "Det kommer att gå bra" betydde det inte att vi kunde bota hans sjukdom. Istället lärde vi oss att acceptera både glädje och sorg samtidigt, att finna skönhet och mening trots och på grund av att vi alla föds och alla dör. Och för all sorg och sömnlösa nätter, visade det sig att det finns glädje. Jag lägger blommor på Pauls grav och ser vår tvååriga dotter springa omkring på gräsmattan. Jag bygger bränder på stranden och tittar på solnedgången med våra vänner. Träning och mindfulness-meditation har hjälpt mycket. Och någon dag hoppas jag verkligen kunna gifta om mig. Det viktigaste är att jag får se vår dotter växa upp. Jag har funderat mycket på vad jag ska säga till henne när hon blir äldre. "Cady, att uppleva hela skalan av erfarenheter - liv och död, kärlek och förlust - är det vi får göra. Att vara mänsklig händer inte trots lidande. Det sker inom det. När vi möter lidande tillsammans, när vi väljer att inte gömma oss från det, minskar inte våra liv, de expanderar." Jag har lärt mig att cancer inte alltid är en strid. Eller om det är det, kanske det handlar om att kämpa för något annat än vi trott. Vår uppgift är inte att kämpa mot ödet, utan att hjälpa varandra att ta oss igenom det. Inte som soldater, utan som herdar. Så gör vi det okej, även när det inte är det. Genom att säga det högt, genom att hjälpa varandra igenom det... och en gorilladräkt skadar aldrig, heller. Tack. (applåder)