Điều làm cho cuộc sống đáng sống trong đối diện cái chết

Các chương

1. Giới thiệu
2. Tình yêu đầu đời
   1. Gặp gỡ
   2. Học cách chăm sóc nhau
3. Đối mặt với bệnh tật
   1. Việc làm bác sĩ
   2. Phát hiện căn bệnh
4. Sống chung với bệnh tật
   1. Tranh đấu với quyết định khó khăn
   2. Tình yêu gia đình
5. Sự quan trọng của các cuộc trò chuyện
   1. Sự thật về dự định
   2. Cung cấp thông tin và lựa chọn
6. Điều trị và sự chăm sóc cuối đời
   1. Chăm sóc mục tiêu
   2. Đặt câu hỏi và thảo luận
7. Chấp nhận sự mất mát
   1. Đối mặt và chấp nhận
   2. Tìm niềm vui trong cuộc sống
8. Kết luận

Đối mặt với bệnh tật và chấp nhận sự mất mát 💔

Trong ngày mà chồng tôi, Paul, được chẩn đoán mắc bệnh ung thư phổi giai đoạn IV, chúng tôi nằm trên giường ở nhà và Paul nói, "Sẽ ổn thôi." Tôi nhớ tôi đã trả lời, "Đúng vậy, chúng ta chỉ chưa biết 'ổn' có ý nghĩa gì thôi." Paul và tôi gặp nhau khi cả hai là sinh viên y khoa năm đầu tiên tại trường Yale. Anh ấy thông minh, tử tế và rất hài hước. Anh ấy từng giữ một bộ rừng khỉ trong cốp xe của mình và anh ấy thường nói, "Dành cho trường hợp khẩn cấp." (Cười). Tôi yêu Paul khi thấy anh ấy quan tâm đến bệnh nhân của mình. Anh ấy thường ở lại lâu để nói chuyện với họ, cố gắng hiểu được trải nghiệm của bệnh tật và không chỉ là các vấn đề kỹ thuật. Sau này anh ấy nói với tôi rằng anh ấy yêu tôi khi thấy tôi khóc vì một đồng đội bị ngưng tim khi xem kết quả EKG. Chúng tôi chưa biết điều đó, nhưng ngay cả trong những ngày yêu đầu tiên hạnh phúc, chúng tôi đã học cách đối mặt với nỗi đau cùng nhau.

Chúng tôi kết hôn và trở thành bác sĩ. Tôi làm việc như một bác sĩ nội trú và Paul đang hoàn thành việc huấn luyện của mình để trở thành bác sĩ phẫu thuật thần kinh khi anh ấy bắt đầu giảm cân. Anh ấy bị đau lưng không thể chịu đựng và ho không hết. Khi nhập viện, CT scan đã phát hiện khối u trong phổi và xương của Paul. Chúng tôi đã từng chăm sóc cho những bệnh nhân mắc các căn bệnh không hy vọng; giờ đây là lượt chúng tôi. Chúng tôi sống chung với bệnh của Paul khoảng 22 tháng. Anh ấy đã viết một cuốn hồi ký về cách đối mặt với chết. Tôi đã sinh con gái của chúng tôi, Cady, và chúng tôi yêu thương cô bé và nhau. Chúng tôi học trực tiếp cách tranh đấu trong những quyết định y tế khó khăn.

Ngày chúng tôi đưa Paul vào bệnh viện lần cuối cùng là ngày khó khăn nhất đời tôi. Khi anh ấy quay lại và nói, "Tôi sẵn sàng," tôi biết rằng đó không chỉ là một quyết định dũng cảm. Đó là quyết định đúng. Paul không muốn được cấp cứu hoặc nhà thở. Tại thời điểm đó, điều quan trọng nhất với Paul là được ôm con gái bé của chúng tôi. Chín giờ sau đó, Paul qua đời. Tôi luôn coi mình là người chăm sóc - hầu hết các bác sĩ cũng vậy - và việc chăm sóc Paul đã mở rộngý nghĩa đó. Theo dõi anh ấy xây dựng lại danh tính trong quá trình ốm đau, học cách chứng kiến và chấp nhận đau khổ của anh ấy, cùng nhau thảo luận về những lựa chọn của anh ấy - những trải nghiệm đó đã giúp tôi hiểu rằng độ bền không có nghĩa là phục hồi lại nơi bạn đã từng ở trước đó hoặc giả vờ rằng mọi hoàn cảnh khó khăn đều không khó khăn. Nó rất khó khăn. Nó là những gì mệt mỏi, lộn xộn. Nhưng đó chính là những điều. Và tôi đã học được rằng khi chúng ta đối mặt với nó cùng nhau, chúng ta sẽ quyết định thành công nhìn như thế nào.

Một trong những điều đầu tiên Paul nói với tôi sau khi bị chẩn đoán bệnh là “Tôi muốn em lấy chồng lại.” Và tôi như "Ồ, tôi đoán chúng ta có thể nói bất cứ điều gì to tiếng." (Cười). Nó thật sốc, và đau xót... nhưng rất hào phóng, và thực sự làm an ủi, bởi nó thẳng thắn đến mức đáng chú ý, và sự thật đó cuối cùng lại là những gì chúng tôi cần. Sớm trong bệnh tình của Paul, chúng tôi đã đồng ý rằng chúng tôi chỉ cần toàn bộ nói lên bất cứ điều gì. Các công việc như việc lập di chúc hoặc hoàn thành các chỉ thị tiên tiến của chúng tôi, những công việc mà tôi luôn tránh, không còn đáng sợ như trước đây. Tôi nhận ra rằng việc hoàn thành các chỉ thị tiên tiến là một hành động của tình yêu - như là một lời thề hôn nhân. Một sự hợp tác để chăm sóc người khác, tạo thành việc hứa chăm sóc cho đến chết, tôi sẽ ở đó, tôi sẽ nói thay bạn, tôi sẽ tôn trọng nguyện vọng của bạn. Giấy tờ đó đã trở thành một phần cụ thể của câu chuyện tình yêu của chúng tôi.

Là một bác sĩ, chúng tôi đã có vị trí tốt để hiểu và chấp nhận chẩn đoán của anh ấy. Chúng tôi không tức giận về nó, may thay, bởi vì chúng tôi đã thấy nhiều bệnh nhân đối mặt với những tình huống khốc liệt và chúng tôi biết cái chết là một phần của cuộc sống. Nhưng biết điều đó và thực sự sống với nỗi buồn và sự không chắc chắn của một căn bệnh nghiêm trọng là hai trải nghiệm hoàn toàn khác nhau. Tiến bộ lớn đang được thực hiện trong việc chống lại ung thư phổi, nhưng chúng tôi biết rằng Paul có thể còn vài tháng hoặc vài năm để sống. Trong thời gian đó, Paul đã viết về việc chuyển từ bác sĩ thành bệnh nhân. Anh ấy nói về cảm giác anh ấy đột ngột đứng trước ngã ba và cách anh ấy đã nghĩ rằng mình sẽ có thể nhìn thấy con đường, rằng vì anh ấy đã điều trị rất nhiều bệnh nhân, có lẽ anh ấy có thể đi theo chân họ. Nhưng anh ấy hoàn toàn bị lạc đường. Thay vì một con đường, Paul viết rằng, "Tôi chỉ nhìn thấy một sa mạc trắng chói lóa, trống rỗng và khắc nghiệt. Như thể một cơn bão cát đã xóa đi mọi điều quen thuộc. Tôi phải đối mặt với nguyên tắc sống hay chết của mình và cố gắng hiểu điều gì khiến cuộc sống của tôi đáng sống, tôi cần sự giúp đỡ từ bác sĩ chuyên khoa ung thư của tôi." Những bác sĩ chăm sóc Paul đã làm cho tôi càng thêm đánh giá cao những đồng nghiệp của mình trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe. Chúng tôi có công việc khó khăn. Chúng tôi có trách nhiệm giúp bệnh nhân có cái nhìn rõ ràng về dự đoán và lựa chọn điều trị, và việc này không bao giờ dễ dàng, nhưng nó đặc biệt khó khăn khi bạn đang đối mặt với bệnh lý có thể nhiễm trùng như ung thư. Một số người không muốn biết thời gian còn lại của họ, những người khác lại muốn. Dù thế nào, chúng ta không bao giờ có được câu trả lời đó. Đôi khi chúng ta thay thế hy vọng bằng cách nhấn mạnh kịch bản tốt nhất. Trong một cuộc khảo sát với các bác sĩ, 55% nói rằng họ đã tôi một hình ảnh tươi sáng hơn so với ý kiến ​​chân thành của mình khi miêu tả tiên lượng của một bệnh nhân. Đó là một bản năng sinh ra từ sự tử tế. Nhưng các nhà nghiên cứu đã phát hiện ra rằng khi người ta hiểu rõ hơn về các kết quả có thể xảy ra của một căn bệnh, họ có ít lo âu hơn, có khả năng lập kế hoạch tốt hơn và ít gây ra traumá cho gia đình. Gia đình có thể gặp khó khăn trong các cuộc trò chuyện đó, nhưng với chúng tôi, thông tin đó trở nên rất hữu ích trong việc đưa ra quyết định quan trọng. Đặc biệt là việc có con. Một vài tháng hoặc vài năm có nghĩa là Paul rất có thể không thấy con gái chúng tôi lớn lên. Nhưng anh ấy có cơ hội tốt để sống đến khi cô bé ra đời và cho những ngày đầu tiên của cuộc sống. Tôi nhớ rằng tôi đã hỏi Paul nếu anh ấy nghĩ việc phải nói lời tạm biệt với một đứa trẻ sẽ làm cho sự qua đời đau đớn hơn. Và câu trả lời của anh ấy gây kinh ngạc cho tôi. Anh ấy nói, "Liệu điều đó có tuyệt không?" Và chúng tôi đã làm nó. Không để chống lại ung thư, mà để chúng tôi học được rằng sống trọn vẹn có nghĩa là chấp nhận đau khổ. Bác sĩ ung thư tuỳ chỉnh hóa chất của anh ấy để anh ấy có thể tiếp tục làm việc như một bác sĩ phẫu thuật thần kinh, điều mà ban đầu chúng tôi nghĩ là hoàn toàn không thể. Khi ung thư phát triển và Paul chuyển từ phẫu thuật sang viết sách, bác sĩ chăm sóc dưỡng chất đã kê toa một loại thuốc kích thích để anh ấy tập trung hơn. Họ hỏi Paul về ưu tiên và những lo lắng của anh ấy. Họ hỏi anh ấy những điều mà anh ấy sẵn lòng chấp nhận. Những cuộc trò chuyện đó là cách tốt nhất để đảm bảo rằng quan trọng chăm sóc sức khỏe của bạn phù hợp với giá trị của bạn. Paul đùa rang đó không giống như cuộc trò chuyện "về chim chóc và ong bướm" mà bạn có với bố mẹ của mình, nơi bạn đều nhanh chóng kết thúc chúng càng sớm càng tốt và sau đó giả vờ như chúng chưa từng xảy ra. Bạn xem lại cuộc trò chuyện khi có sự thay đổi. Bạn tiếp tục nói lên mọi thứ. Tôi sẽ mãi biết ơn, bởi các bác sĩ của Paul đã cảm nhận được rằng nhiệm vụ của họ không phải là cố gắng cung cấp những câu trả lời mà họ không có, hoặc chỉ cố gắng sửa chữa mọi thứ cho chúng tôi, mà là tư vấn cho Paul trong trường hợp các quyết định đau thương... khi cơ thể anh ấy đang suy yếu, nhưng ý chí sống của anh ấy không chịu suy yếu. Sau khi Paul qua đời, tôi nhận được mười hai bó hoa, nhưng tôi chỉ gửi một bó hoa đến bác sĩ chuyên khoa ung thư Paul, vì bác sĩ ấy đã ủng hộ mục tiêu của anh ấy và giúp anh ấy cân nhắc những lựa chọn. Bà ấy biết rằng sống không chỉ có nghĩa là chỉ đơn giản sống còn. Một số tuần trước, một bệnh nhân đến phòng khám của tôi. Một phụ nữ đối mặt với một căn bệnh mãn tính nghiêm trọng. Và khi chúng tôi đang nói chuyện về cuộc sống và chăm sóc sức khỏe của cô ấy, cô ấy nói, "Tôi yêu đội chăm sóc dưỡng thai của mình. Họ đã chỉ cho tôi rằng nó hoàn toàn OK để từ chối." Vâng, tôi nghĩ, tất nhiên là OK. Nhưng rất nhiều bệnh nhân không cảm thấy như vậy. Compassion and Choices đã thực hiện một nghiên cứu, trong đó họ hỏi mọi người về sở thích chăm sóc sức khỏe của họ. Và rất nhiều người bắt đầu câu trả lời của mình bằng những từ "Ồ, nếu tôi có một lựa chọn...". Nếu tôi có một lựa chọn. Và khi đọc cái "nếu" ấy, tôi hiểu rõ hơn vì sao một trong bốn người nhận được quá nhiều hoặc không mong muốn những liệu pháp y tế dư thừa, hoặc xem một thành viên trong gia đình nhận liệu pháp y tế dư thừa hoặc không mong muốn. Đó không phải vì bác sĩ không nắm được điều đó. Chúng tôi biết. Chúng tôi hiểu những hậu quả tâm lý thực sự đối với bệnh nhân và gia đình của họ. Vấn đề là chúng ta cũng phải đối mặt với những hậu quả đó cho riêng mình. Một nửa trong số y tá chăm sóc cấp cứu và một phần tư trong số bác sĩ khoa chăm sóc tích cực đã suy nghĩ đến việc từ bỏ công việc của họ, bởi họ cảm thấy bối rối vì cảm giác rằng đối với một số bệnh nhân của họ, họ đã cung cấp chăm sóc không phù hợp với giá trị của người đó. Nhưng bác sĩ không thể đảm bảo nguyện vọng của bạn được tôn trọng cho đến khi họ biết nó là gì. Bạn có muốn được trợ giúp hô hấp nếu nó mang lại bất kỳ cơ hội sống lâu hơn nào không? Bạn có lo lắng nhất về chất lượng thời gian đó, thay vì số lượng? Cả hai lựa chọn đó đều làthông minh và dũng cảm, nhưng với chúng ta mọi người, đó chính là sự lựa chọn của chúng ta. Điều đó đúng ở cuối cuộc sống và đối với chăm sóc y tế trong suốt cuộc đời chúng ta. Nếu bạn có thai, bạn có muốn kiểm tra di truyền không? Việc thay những khớp gối có phải là đúng hay không? Bạn có muốn thực hiện thẩm quyền tại phòng khám hay tại nhà? Câu trả lời là: tùy. Chăm sóc y tế nào sẽ giúp bạn sống theo cách bạn muốn? Tôi hy vọng bạn nhớ câu hỏi đó khi bạn đối mặt với một quyết định trong chăm sóc sức khỏe của bạn. Nhớ rằng bạn luôn có lựa chọn và hoàn toàn OK để từ chối một phương pháp điều trị không đúng cho bạn. Có một bài thơ của W.S. Merwin - chỉ hai câu rất ngắn - mà tôi cảm nhận lúc này. "Sự vắng mặt của bạn đã đi qua tôi, như chỉ như lõi chỉ vá. Mọi thứ tôi làm đều khâu bởi sự màu mè của nó." Đối với tôi, bài thơ đó gợi lên tình yêu của tôi dành cho Paul và một sự kiên nhẫn mới, xuất phát từ việc yêu và đánh mất anh ấy. Khi Paul nói, "Sẽ ổn thôi", đó không có nghĩa là chúng ta có thể chữa khỏi bệnh tật. Thay vào đó, chúng tôi đã học cách chấp nhận đồng thời niềm vui và nỗi buồn; tìm thấy cái đẹp và mục đích, không chỉ bắt nguồn từ, mà là bởi chúng ta sinh ra và chúng ta chết. Và với tất cả những nỗi buồn và những đêm không ngủ, điều không ngờ đó là niềm vui. Tôi để hoa trên mộ Paul và xem cô con gái hai tuổi của chúng tôi chạy quanh cỏ. Tôi tổ chức buổi lửa trại trên bãi biển và xem hoàng hôn cùng bạn bè của chúng tôi. Tập thể dục và thiền yếu đã giúp rất nhiều. Và một ngày nào đó, tôi hy vọng tôi sẽ kết hôn lần nữa. Quan trọng nhất, tôi được theo dõi con gái chúng tôi lớn lên. Tôi đã suy nghĩ rất nhiều về điều tôi sẽ nói cho cô bé khi cô ấy lớn hơn. "Cady, tham gia vào toàn bộ trải nghiệm - sống và chết, yêu và mất - là những gì chúng ta được làm. Làm người không xảy ra bất chấp sự đau khổ, nó xảy ra từ bên trong nó. Khi chúng ta đối mặt với đau khổ cùng nhau, khi chúng ta không chọn trốn tránh, cuộc sống của chúng ta không giảm đi, mà là mở rộng." Tôi đã học được rằng ung thư không phải lúc nào cũng là một cuộc chiến. Hoặc nếu là, có lẽ đó là cuộc chiến cho điều gì đó khác biệt so với những gì chúng ta nghĩ. Nhiệm vụ của chúng ta không phải là đấu với số phận, mà là giúp đỡ nhau qua khó khăn. Không phải là một binh sĩ, mà là một người chăn cừu. Đó là cách chúng ta làm cho mọi thứ trở nên OK, ngay cả khi không đúng. Bằng việc nói ra, bằng cách giúp đỡ lẫn nhau qua... và mặc dù bộ đồ khỉ đồng cũng không xấu. Cảm ơn bạn. (Hoan nghênh).