从黑暗中带出HS病 | Jackson Gillies | TEDxSantaBarbara
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引言
在生活中，有些困难是我们无法预料和控制的。然而，当我们正视这些困难并以积极的态度迎接它们时，我们能够找到解决的方案，甚至从中得到启示。本文将述说一个人的故事，他如何在面对疾病和困境时勇敢地迎接挑战，并通过改变自己的饮食习惯获得了突破。这个故事既有痛苦和挣扎的一面，也有希望和坚持的一面。
我和吉他的相遇
三年前，当我因为疾病无法离开床位时，我开始学习弹吉他。那段时间，我的生活异常艰难，因为剧痛让我无法移动。正是在那个时候，我遇到了Bob。但在向你介绍Bob之前，我需要告诉你他是如何进入我的生活的。我出生于1999年7月17日，来自纽约长岛。人们告诉我，我是一个可爱而平和的宝宝，直到我得了疝气，开始十几个小时没停地哭泣。为了让我能安静地入睡，我的母亲打开电视，无意中看到Luciano Pavarotti在唱歌，于是我立刻停止了哭泣。但是，当频道切换成Sidda新闻时，我又开始哭泣。所以，我记忆中的历史是，音乐一直是我生活中的一种舒缓力量。在此之后，我的生活一直相对顺利，直到在接种麻疹腮腺炎风疹疫苗(MMR)两天后，我的神经开始紧张，我开始踮着脚走路，拍打手，敲打头部，否定了所有的吵闹与语言。然而，在家人的帮助下，以及每周三天的早期干预护理服务，我刚好及时康复，就在打水痘疫苗不久之后的另一次反应之前。这次反应发生后不久，我被诊断为胰岛素依赖型1型糖尿病。人们告诉我，我像一名勇士一样接受了这一切。在住院治疗后，当我看着护士说声谢谢时，她们都很感动。
音乐的治愈力量
在我的生活中，音乐似乎是一种非常有效的治愈方法。自那以后，我开始尽可能参与各种运动，并且在所有的音乐剧中都是主角。我变得勇敢无畏。我还开始为少年糖尿病研究基金会(JDRF)做志愿工作。我在印刷和电视公益广告中出现，还有幸与女演员和代言人玛丽·泰勒·摩尔一起出现在电视节目中。时间如流水般过去，很快我就到了九年级。而那时，有一件不同寻常的事情发生了，我遇到了Bob。
突如其来的变化
Bob是一个巨大的问题，那么让我们为此花点时间来把所有的事情串联起来。我就诊的内分泌学家不知道，我的主治医师也不知道，皮肤科医生也不知道。在每次就诊时，Bob变得越来越大，直到一位整形外科医生决定去除它。然而，病理学报告显示，Bob上并没有MRSA、细菌或外星物质，只是一个大大的Bob。所以我们继续前行，事实上，我们搬到了佛罗里达，希望通过打高尔夫球、冲浪和参加体育运动来更好地控制我的血糖。有一种理论认为，Bob可能是由于血糖不稳定引起的。而且佛罗里达的租金只有纽约的一半，这里怎么会出什么问题呢？然而，问题随之而来，Bob的表兄弟们也搬了进来。我进行了另一次面部手术，并动了一次尾骨上的脓肿手术，然后Bob的表兄弟开始袭击我的大腿和内股沟，疼痛难忍，让我不好意思说出来，因为当你的内股沟里充满了剧痛，你不会想和任何人讲这件事。每当父母问我为什么走路怪怪的时候，我只会说我在冲浪时跌倒了或是背部受伤，直到最后我告诉了我的妈妈。对于你们来说，想象一下自己置身于我的处境，从三年前开始，我在潮湿而炎热的佛罗里达，每周消耗一整个大盒创可贴，拼命试图用它们遮盖大腿上的裂口。每走一步，创可贴都会磨擦并引发剧痛。与此同时，不断疼痛带来的身体负担也让我感到精疲力竭，我经常会连续睡12到14甚至16个小时。终于，当我终于能够入睡时，偶尔测试每当我能睡下时，我父母会问我为什么走路姿势奇怪，我就只会说我在冲浪时摔倒了，或者我伤到了背部。直到最后，我告诉了我的妈妈，只为了让她能稍稍理解。当这一切发生时，在热得让人窒息的佛罗里达，那一年里，每周我会用完一个工业级的创可贴盒，绝望地试图掩盖大腿上的裂口。每迈出一步，创可贴都会磨擦并引起剧痛。与此同时，身体不断承受的剧痛还导致我筋疲力尽，每次睡眠后我都需要12至14或者16个小时才能恢复精神。经过另外三位皮肤科医生、一位传染病专家和另一位主治医师，终于到了那一天，一个新的皮肤科医生分享了诊断结果，Bob以及他所有的表兄弟都是汗腺炎化脓疮。
迎接Bob
HS是汗腺炎化脓疮，是一种非常疼痛的慢性炎症性皮肤病，其特点是反复出现的结节、通道和瘢痕。它可以在皮肤相互接触的任何地方形成脓肿，从豌豆大小到棒球大小不等，而且也会出现在其他部位。这种疾病并非传染，而非常常见。Bob是我第一个患上HS的病灶，恰好就在我的头顶。那么HS到底隐藏在什么样的黑暗中呢？
陷入黑暗的HS
很多人说HS是一种罕见的疾病，但实际上，它患病的人群占人口的4%以上，并且女性患者的比例是男性的三倍。由于地球上大约有70亿人口，这意味着多达2.3亿人患有HS。然而，人们很少谈论它，研究也非常有限。引用2013年美国国立卫生研究院的一份报告，虽然对这种病的第一次报道可以追溯到19世纪，但很多患者和医生都在苦苦寻找答案，迫切需要找到一种确切的治疗方法。
传统治疗的弊端
在我的病程中，我见过14位医生，其中许多人开过口服抗生素或激素，这些药物往往会导致更多的爆发，并可能引起副作用。手术通常是推荐的方法，我在过去两年里做了五次手术。然而，手术可能留下的伤口愈合缓慢，甚至永远无法愈合。传统的治疗方法并不能解决根本问题，只能暂时缓解症状，而且治疗过程痛苦不堪。
饮食改变的奇迹
然而，还好的是，通过改变饮食习惯，我和许多患者一样，成功地减轻了疼痛症状，甚至有人完全康复。在过去的两年里，我没有遭遇任何需要手术的严重疼痛发作。食谱的改变对我来说确实发挥了奇迹。一些患者探索饮食的可能性，尝试自体免疫协议(AIP)饮食，不摄入任何谷物、坚果、种子、豆类、鸡蛋和茄属蔬菜，可以吃的食物并不多。另一种选择是进行改良版的古食饮食，酵母可能是一个很大的诱因。2014年美国国立卫生研究院的一份报告称，在无酵母饮食的所有患者中，症状得到了立即稳定，皮肤病变在12个月内得到了消退。当患者重新引入啤酒或面包中的酵母时，症状立即恶化。和我以及其他一些患者一样，许多人开始把食物作为可能的解决方案进行尝试。
带出HS的黑暗
除了饮食改变之外，我还想将HS从黑暗中带出来，帮助其他患者避免我经历过的错误选择。我经历的路径是非常常见的路径，我见过14位医生，他们中的许多人开过口服抗生素或激素，这些药物往往会导致更多的爆发，并可能引起副作用。手术通常是推荐的方法，我在过去两年里做了五次手术。然而，手术可能留下的伤口愈合缓慢，甚至永远无法愈合。因此，我希望通过分享我的故事，帮助人们避免走下错误的道路。
总结
HS是一种疼痛和困扰很多人的疾病，被认为是罕见的，但实际上患病人数很多。尽管这个病已经存在了很长时间，但科学家们对其了解甚少，研究也非常有限。然而，通过改变饮食习惯，许多患者得到了显著的帮助，甚至取得了痊愈。虽然目前还没有找到根治HS的方法，但饮食改变是一个可行的尝试。通过分享这个故事，我希望带出HS的黑暗，让更多的人关注这个病，并为研究和治疗提供更多的支持。
FAQ
Q: HS是什么？\
A: HS是汗腺炎化脓疮，一种慢性炎症性皮肤病，以反复出现的结节、通道和瘢痕为特征。
Q: HS有多常见？\
A: HS影响着超过4%的人口，女性患者多于男性，全球患者数量可能高达2.3亿。
Q: HS有什么治疗方法？\
A: 目前尚未找到根治HS的方法，传统治疗包括口服药物和手术。某些患者通过改变饮食习惯取得了一定程度的缓解和痊愈。
Q: 饮食对HS有何影响？\
A: 一些患者通过改变饮食，如遵循自体免疫协议(AIP)饮食或去酵母饮食，获得了显著的缓解。然而，饮食改变的作用因人而异，对每个人来说并非都是有效的治疗方法。
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