面对死亡，什么让生命有价值？| 露西·卡拉尼希
Table of Contents
- Introduction
- Meeting Paul
- Diagnosis and Treatment
- Learning to Face Suffering
- The Importance of Honest Conversations
- Living Fully with Cancer
- Lessons from Paul's Clinicians
- Empowering Patients to Say 'No'
- Making Informed Choices
- The Power of Resilience
- Conclusion
Introduction
在这篇文章中，我将向您讲述一个关于我和我的丈夫Paul的故事。我们是医生，也是丈夫妻子，直到Paul被诊断出IV期肺癌。这个故事将带您走进我们生活中的困境和挑战，以及我们是如何面对癌症的。这是一个关于生活、爱和坚韧的故事，希望能给您带来启示和勇气。
Meeting Paul
Paul and I相遇于耶鲁大学的第一年，我们都是医学专业的学生。他聪明、善良、非常有幽默感。他的车里总是放着一套猩猩服装，他会说：“这只是用于紧急情况。”我们相爱的瞬间，是我看着他怜爱地照顾病人的时候。他会赶上病人，并倾听他们的病痛，不仅仅是技术上的，更是心灵上的。他后来告诉我，当他看到我为一个停止跳动的心的心电图哭泣时，他就爱上了我。我们还不知道，即使在年轻的爱情之中，我们也在一起学习如何面对痛苦。
Diagnosis and Treatment
我当时是一名内科医生，而Paul正在完成神经外科的培训。当他开始消瘦、背部剧痛并且咳嗽不止时，我们正在工作中。当他被送入医院，CT扫描显示他的肺部和骨骼中有肿瘤时，我们才知道是该到了我们了。在接下来的22个月里，我们一起面对着Paul的病情。他写了一本关于面对死亡的回忆录，而我则生下了我们的女儿Cady，我们相互之间相互相爱。我们直接学会了如何应对艰难的医疗决策。最后一个将Paul送入医院的日子是我生命中最困难的一天。当他回过头来对我说：“我准备好了。”的时候，我知道那不仅仅是一个勇敢的决定，而且是正确的决定。Paul不想使用呼吸机和心脏复苏。在那一刻，Paul最重要的事情是能够抱着我们的女儿。9个小时后，Paul去世了。
Learning to Face Suffering
我一直把自己看作是一个照顾者，大多数医生都是如此，而照顾Paul更加加深了这一点。看着他在疾病中重新塑造自己的身份，学会目睹和接受他的痛苦，并一起讨论他的选择，这些经历教会了我，坚韧并不意味着回到过去的状态，或者假装困难并不困难。困难是痛苦的，是一种混乱的东西。但这就是生活，我也明白，当我们一起面对它时，我们可以决定成功的样子。
The Importance of Honest Conversations
Paul被诊断后，他对我说的第一件事是：“我希望你再婚。”当时我真的很震惊，心碎，但也感到慰藉，因为他的话非常坦率。而这种坦诚事实证明正是我们所需要的。在Paul病情初期，我们商定要坦率地说出心里话。像起草遗嘱或完成我们的预先指示这样的任务，以前我总是回避的事情，现在却不再那么可怕了。我意识到，完成预先指示是一种爱的行为，就像结婚的誓言一样。这是一个照顾他人的承诺，保证在“死亡或离别”时，我会在身边。如果需要的话，我会替你发声，我会尊重你的意愿。这些文件成为我们爱情故事的一部分。
Living Fully with Cancer
作为医生，Paul和我有能力理解并接受他的诊断，我们并没有因此而感到愤怒，幸运的是，我们曾见过很多情况下的患者，他们都处在令人绝望的境地，我们知道死亡是生活的一部分。但了解这一点是一回事，实际上生活在严重疾病的忧伤和不确定性中是另一回事。在肺癌治疗方面取得了很大的进展，但我们知道保罗可能只能再活几个月到几年的时间。在这段时间里，Paul写了关于从医生到患者的转变的文章。他谈到他突然发现自己处于一个十字路口的感觉，以为他可以沿着患者的脚步走。但他彻底迷失了方向。保罗写道：“我只看到眼前，只有一片荒凉、空旷、闪着强光的白色沙漠。好像一场沙尘暴抹去了一切熟悉的东西。我必须面对自己的有限生命，并尝试理解什么才是我生活中的真正价值，我需要我的肿瘤科医生的帮助。”
Lessons from Paul's Clinicians
照顾Paul的临床医生使我对自己在医疗领域的同事们有了更深的赞赏。我们的工作很艰难，我们要负责帮助患者明确他们的预后和治疗选择，当涉及到像癌症这样可能会导致终末期疾病的情况时，这并不容易。有些人不想知道自己还剩多少时间，而有些人则希望知道。无论哪种情况，我们从来没有这些答案。有时候，我们会通过强调最乐观的情况来替代希望。在一项针对医生的调查中，55%的医生表示，在描述患者预后时，他们会给出比实际情况更乐观的画面。这是出于善意的本能。但是研究人员发现，当人们更好地了解疾病的可能结果时，他们的焦虑减少了，他们有能力更好地计划，并减少了他们的家人的创伤。家人们可能在这些谈话中面临困难，但对我们来说，我们也发现这些信息对于做出重要决策非常有帮助，尤其是要不要生个孩子这个决策。保罗可能只有几个月到几年的时间，他不太可能看到女儿长大，但他有很大可能在她出生时和她的一生开始时在身边。我记得问保罗，他是否认为不得不告别自己的孩子会让死亡更加痛苦，他令我震惊的回答是，他说：“如果真的是这样，那岂不是很棒？”我们做到了这一点，不是为了蔑视癌症，而是因为我们正在学习，生活的丰盛意味着接受痛苦。
Empowering Patients to Say 'No'
像一位患有严重慢性疾病的妇女一样，她在我诊所里的时候，我们讨论她的生活和医疗护理时，她说：“我喜欢我的姑息治疗团队。他们教会了我说‘不’没关系。”是的，我想，当然没关系。但是许多患者并不这么认为。一项由关怀与选择组织进行的研究调查了人们对他们的医疗护理偏好的看法。很多人的回答都以“如果我能选择…”开头。只要我读到那个“如果”，我就更能理解为什么四分之一的人会接受过多或不需要的医疗治疗，或者目睹他们的家人接受过多或不需要的医疗治疗。这不是因为医生不明白，而是因为我们也有着同样的经历。半数重症监护护士和四分之一的重症监护医生都曾考虑过辞职，因为他们感到痛苦的是，他们为某些患者提供的护理与患者的价值观不符。但在医生了解了患者的意愿之前，他们无法确保他们的意愿得到尊重。您愿意接受生命支持以延长您的生命吗？您最担心的是时间的质量，而不是数量吗？这些选择都是经过深思熟虑的，也是勇敢的，但对我们来说，这是我们的选择。这一点适用于生命的最后阶段，也适用于我们整个生命中的医疗护理。如果您怀孕了，您是否想要进行基因筛查？是否适合做膝关节置换手术？您是否想在诊所还是在家中进行透析？答案是：这要看情况。什么样的医疗护理可以帮助您以自己希望的方式生活？我希望在面对健康护理决策时您记住这个问题。记住您总是有选择的权利，拒绝对您不合适的治疗是可以的。
Making Informed Choices
有一个W.S. Merwin的诗，只有两句话：“你的离去贯穿了我，就像线穿过针。我所做的一切都有它的颜色。”对于我来说，这首诗唤起了我对保罗的爱和新的坚韧的感觉。当保罗说：“没问题。”的时候，并不意味着我们能够治愈他的疾病，相反，我们学会了同时接受喜悦和悲伤，发现美和目标，正因为我们所有人生而死去。在所有伤感和不眠之夜中，事实证明，生活中仍然有喜悦。我在保罗的墓前放花，看着我们两岁的女儿在草地上跑来跑去。我在海滩上篝火，和朋友一起观赏日落。锻炼和正念的冥想对我很有帮助。总有一天，我希望能再次结婚。最重要的是，我可以看着我们的女儿长大。我一直在思考，将来我会对她说些什么：“Cady，参与到生活的方方面面——生与死、爱与失去——这就是我们能做的。作为人类，并不是尽管经历苦难而发生，而是在苦难中发生。当我们一起面对痛苦时，当我们选择不逃避时，我们的生活并不会变得贫乏，而是更加丰盛。”我学会了癌症并不总是一场战斗。或者如果它是的话，也许它是一场与我们原来想的不同的斗争。我们的工作不是与命运抗争，而是相互帮助。我们不是士兵，而是牧羊人。这就是我们做到它变得没事的方式，即使事实上并非如此。通过大声说出来，通过相互帮助度过，而且戴个猩猩服装，也不会有坏处。
Conclusion
谢谢大家。这个故事只是关于我和Paul的一部分。我们的生活不是一帆风顺的，但我们用爱相互支撑着，并从中寻找美和目标。我希望这个故事能够激励每个人在面对生活中的困难时，保持勇敢和积极的态度。无论我们面对什么，都要记住我们是人类，我们生来就要面对生与死的现实。无论经历什么，我们都可以选择面对，并从中汲取力量和意义。通过接受痛苦，我们才能真正活得充实。最后，不要忘记，我们总是有选择的权利，我们可以拒绝不适合自己的治疗方式，因为我们才是我们自己生命的主宰。
Highlights
- Paul and I met as medical students and fell in love with each other's dedication to patient care.
- Paul's diagnosis of stage IV lung cancer changed our lives, and we faced the challenges together.
- We learned the importance of honest conversations and making informed choices in healthcare.
- Living fully does not mean avoiding suffering; it means accepting and embracing it.
- Paul's clinicians played a crucial role in helping us navigate his illness and make difficult decisions.
- Empowering patients to say 'no' and make choices aligned with their values is crucial.
- Resilience and facing suffering together can lead to a more expanded and authentic life.
FAQ:
Q: How did Paul's clinicians support him in making difficult choices?
A: Paul's clinicians provided guidance and counseling, helping him weigh his options and understand the trade-offs. They emphasized the importance of aligning healthcare decisions with his values and goals.
Q: Did Paul's experience as a doctor influence his perspective on illness and treatment?
A: Yes, Paul's experience as a doctor gave him a unique understanding of his diagnosis and treatment options. It also shaped his appreciation for the role of clinicians in providing compassionate care and supporting patients' individual choices.
Resources:
WHY YOU SHOULD CHOOSE Proseoai
