Hidradenitis Suppurativa: Meine Geschichte und der heilende Einfluss von Musik

📚 Table of Contents:

1. Einführung in meine Geschichte
2. Musik: Ein beruhigender Einfluss
3. Die Diagnose: Typ 1 Diabetes
4. Mein Weg mit Diabetes
5. Die Einführung von Bob
6. Die Symptome von Hidradenitis suppurativa (HS)
7. Ursachen und Behandlung von HS
8. Die Bedeutung von Ernährung bei HS
9. Die emotionale Belastung von HS
10. Das Streben nach Hoffnung

🎵 Einführung in meine Geschichte

Als ich vor drei Jahren im Bett lag und sechs Wochen lang vor Schmerzen kaum bewegen konnte, erlernte ich das Gitarrespielen. In dieser Zeit lernte ich auch Bob kennen. Aber bevor ich euch Bob vorstellen kann, muss ich euch erzählen, wie Bob mir vorgestellt wurde. Ich wurde am 17. Juli 1999 auf Long Island, New York, geboren. Als Baby war ich angeblich sehr friedlich und süß, bis ich Koliken bekam und stundenlang schrie. Eines Nachts versuchte meine Mutter, mich zum Schlafen zu bringen, indem sie den Fernseher einschaltete. Sie stieß auf Luciano Pavarotti, der Oper sang, und sofort hörte ich auf zu weinen. Doch sobald sie den Sender wechselte, fing ich wieder an zu weinen. Musik war von klein auf eine beruhigende Kraft in meinem Leben. Mit der Zeit entwickelte sich mein Leben recht reibungslos, bis ich zwei Tage nach der Mumps-Masern-Röteln-Impfung (MMR-Impfung) anfing, auf Zehenspitzen zu laufen, mit den Händen zu flattern und gegen Gegenstände zu schlagen. Meine Sprache und mein Gebrabbel kamen abrupt zum Stillstand. Mit Unterstützung meiner Familie und frühzeitiger Intervention durch häusliche Therapiedienste konnte ich mich rechtzeitig zum Zeitpunkt der Windpocken-Impfung wieder normal entwickeln. Doch kurz danach wurde ich mit Typ-1-Diabetes, insulinabhängig, diagnostiziert. Trotzdem nahm ich es nach meiner ersten Injektion im Krankenhaus tapfer hin und bedankte mich sogar bei meiner Krankenschwester.

🎶 Musik: Ein beruhigender Einfluss

Musik hat schon immer eine große Rolle in meinem Leben gespielt. Bereits als Säugling hatte ich erlebt, wie Luciano Pavarotti mich beruhigte, wenn er sang. Die beruhigende Wirkung von Musik begleitete mich in den folgenden Jahren, besonders während meiner schweren gesundheitlichen Herausforderungen. Sie war eine konstante Quelle der Entspannung, in guten und schlechten Zeiten.

Musik kann uns in verschiedene Stimmungen versetzen, Erinnerungen hervorrufen und Emotionen wecken. Ich fand Trost und Zuversicht in den Klängen und Texten von Songs. Sie halfen mir, Schmerzen zu lindern und mich besser zu fühlen, wenn ich mich niedergeschlagen oder isoliert fühlte. Ob durch Gitarrenspiel, Gesang oder einfach nur dem Zuhören von Musik - sie war mein treuer Begleiter auf meinem Weg.

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🌟 Highlights:

• Ich lernte Gitarre zu spielen und fand in der Musik eine beruhigende Kraft.
• Trotz meiner gesundheitlichen Herausforderungen war ich ein begeisterter Sportler und trat in Schulmusicals auf.
• Meine Begegnung mit Bob, einem unerklärlichen medizinischen Phänomen, führte mich zu meiner Diagnose von Hidradenitis suppurativa (HS).
• HS ist eine schmerzhafte, chronisch entzündliche Hautkrankheit, die oft unbehandelt bleibt.
• Die Diagnose von HS kann Jahre dauern, da viele Ärzte nicht vertraut sind mit der Krankheit.
• Unabhängig von der Ursache von HS haben viele Patienten durch Ernährungsumstellungen eine Verringerung der Symptome erfahren.

❓ FAQ:

Frage: Wie wird Hidradenitis suppurativa diagnostiziert? Antwort: Die Diagnose von HS kann schwierig sein und erfordert oft eine gründliche Untersuchung der betroffenen Hautbereiche. In einigen Fällen kann eine Biopsie notwendig sein, um andere mögliche Ursachen auszuschließen.

Frage: Gibt es eine Heilung für Hidradenitis suppurativa? Antwort: Bisher gibt es keine Heilung für HS. Die Behandlung konzentriert sich in erster Linie darauf, Symptome zu lindern und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Dies kann eine Kombination aus Medikamenten, chirurgischen Eingriffen und Lebensstiländerungen umfassen.

Frage: Gibt es eine Verbindung zwischen Hidradenitis suppurativa und Ernährung? Antwort: Es gibt Hinweise darauf, dass bestimmte Lebensmittel Auslöser für HS-Schübe sein können. Viele Betroffene haben positive Erfahrungen gemacht, indem sie ihre Ernährung angepasst und triggernde Lebensmittel vermieden haben. Es ist jedoch wichtig anzumerken, dass jede Person unterschiedlich reagieren kann und es ratsam ist, mit einem Arzt oder Ernährungsberater zusammenzuarbeiten, um eine individuelle Diät zu entwickeln.

💡 Resources:

• Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF)
• The HS Diet Connection Facebook page
• The Hidden Plague by Tara Grant