HS（汗管炎）帶你走出黑暗！

Table of Contents

• 介紹
• 習得吉他的故事
• 音樂在我的生活中的作用
• 關於我患上的疾病
• HS簡介
• HS病症與病程
• HS的成因與治療方法
• HS與飲食的關係
• HS的影響與壓力
• 我的希望與呼籲
• 結尾

介紹

大家好，我是一個對吉他有濃厚興趣的人。故事要從三年前開始，當時我因為病倒在床上，無法動彈了六個星期。正是在這段時間，我認識了吉他，但在向大家介紹我的吉他朋友Bob之前，我需要先向大家講述一下他是如何認識我的。我出生在1999年7月17日，長島紐約，據我所知，我是一個相當可愛和平靜的寶寶，直到我得了腸腔炎，整夜地尖叫。有一天晚上，為了讓我停止哭鬧，我媽媽打開了電視，無意中看到了Luciano Pavarotti唱歌。奇蹟般地，我停止了哭泣。但是當控制變數羊開始變換什麼新聞時，我又開始哭個不停。所以從那時起，音樂在我的生活中扮演著舒緩的力量。我的生活在那之後順利進行，直到我接種麻疹、腮腺炎和風疹疫苗(MMR)的兩天後。我開始踮著腳尖走路，舞動著雙手，並把頭敲在東西上，所有的胡言亂語和說話完全停止了。

🎸 習得吉他的故事

我學會彈吉他已有三年的時間了。那是在我躺在床上六個星期無法動彈時。而就在那時，我遇見了我一生的伴侶Bob。但在向你們介紹Bob之前，我需要先給大家講解一下認識Bob的緣由。我是在1999年7月17日出生於紐約長島。據我所知，我一直都是一個相當可愛平靜的寶寶。然而，當我患上腸絞痛後，我整晚都在哭泣。為了安撫我，我的媽媽開始在電視上尋找音樂。她偶然看到了Luciano Pavarotti唱歌的畫面，然後，不可思議的是，我停止了哭泣。但當長岡的波折古her繼續播放時，我又開始哭泣。所以，從我能記起的時候開始，音樂就成為了我生命中一股舒緩的力量。在那之後，我的生活一直順利進行，直到我接受了MMR疫苗兩天後的時候。從那時起，我開始腳尖行走，振臂舞動，腦袋砰砰地撞在東西上，我的胡言亂語和說話完全停止了。

音樂在我的生活中的作用

從我能記事的時候，音樂一直是我生活中一股令人心安的力量。在我遇到Bob之前，音樂以及吉他對我來說就像一個寶藏一樣。吉他是我們之間最好的朋友，我們彼此分享著喜怒哀樂。彈吉他給了我一個表達自己的方式，讓我能夠通過音樂來創造出美妙的聲音和情感。對我來說，彈吉他就像是一種療癒的力量，能幫助我渡過生活中的困難和挑戰。無論是在快樂的時刻還是在憂傷的時刻，吉他總是陪伴在我身邊，讓我感到安慰和放松。所以，如果有一件事可以讓我寧靜下來，那一定是彈吉他。無論是彈奏一首悲傷的曲子還是玩弄一段歡快的旋律，吉他總是能給我帶來滿足感和快樂。對我來說，吉他不僅僅是一個樂器，它更是我生活中的一部分。

🦠 關於我患上的疾病

我的生活並不總是一帆風順，幾年前，一連串疾病的發生改變了我的一切。在注射了乙肝、疫苗之後，我開始出現了一些異常的症狀，包括只走腳尖、手舞足蹈以及頭痛得撞在東西上。這些症狀讓我失去了與外界正常溝通的能力。就在家人的幫助下，我進行了早期干預治療。在接受了18個月每週三次的家庭治療後，我終於能夠康復。然而，康復的喜悅沒有持續多久，接著我又被診斷出患有胰島素依賴型1型糖尿病。儘管這是一個令人難以接受的消息，但我沒有灰心。在住院期間接受了第一次注射後，我竟然對我的護士說了一句“謝謝”。從此，我繼續努力適應這種新的生活方式。

🚩 HS簡介

那麼，讓我來向大家介紹一下我患上的疾病，它就是HS（hidradenitis suppurativa）。HS是一種非常疼痛的慢性炎症性皮膚病，其特點是反復發作的結節、通道和瘢痕。它可以在皮膚接觸的地方形成膿囊，大小從豌豆到棒球大小不等。HS一般出現在腋下、乳房線、尾骨和其他部位。但實際上，它可以在身體的任何部位出現。HS並不具傳染性，但它會給患者帶來極大的痛苦和困擾。雖然有人認為HS是一種罕見的疾病，但事實上，它影響了超過4%的人口，其中女性患者比男性患者多三倍。

🚨 HS病症與病程

HS的病症和病程可以因人而異，但常見的症狀包括膿腫、疼痛、搔癢和紅腫。大部分患者反復發作，每次發作持續數週或數月，然後進入緩解期。然而，HS的復發率很高，有些人可能一輩子都無法痊癒。這個病症通常在青春期開始出現，這對於年輕人來說可能是一個很大的打擊。在承受疼痛和羞恥的同時，許多青少年不敢向他人透露這個情況，甚至誤以為這是一種性傳播疾病。由於缺乏對這種疾病的了解和認識，HS的診斷時間通常非常長，平均超過七年。這使得患者經歷了長時間的痛苦和焦慮，而沒有得到正確的治療。

🧪 HS的成因與治療方法

目前對於HS的成因還存在很多不明朗的地方，但可能的原因包括遺傳、基因、激素、環境毒素、微生物群的不平衡以及腸道滲漏等。然而，對於HS的治療方法，目前還沒有真正的療法。一些常用的治療方法包括口服抗生素或類固醇藥物，但這些藥物往往會導致更多的病發和嚴重的副作用。手術也是常見的治療方法，我自己在過去兩年中接受了五次手術。然而，手術可能會留下難以癒合或永久不癒合的傷口。所以，如果您正在思考HS的治療方法時，請謹慎考慮並與醫生進行討論。

🍽️ HS與飲食的關係

對於HS患者來說，飲食可能是一個重要的因素。許多患者報告說，通過改變飲食，他們能夠減輕疼痛和發作。有些人嘗試了自體免疫協議（AIP）飲食，這種飲食中不包括穀物、堅果、種子、豆類、雞蛋等食物。另一個選擇是進行改良版的古飲食，因為酵母可能是HS的罪魁禍首之一。有研究表明，將患者置於去酵母飲食中，可以顯著減輕症狀，並在12個月內恢復皮膚病變。然而，一點也不能忽視的是，飲食改變對許多患者來說是一個極其困難的過程。我們常常被誘惑，誘惑的食物可能會給我們帶來嚴重的後果。儘管如此，許多患者堅持不懈，努力掌握自己的飲食，並在這個過程中獲得了一些積極的結果。

😔 HS的影響與壓力

患有HS對我的生活產生了深遠的影響。由於患有這種疾病，我從此無法像以前那樣自由地參加體育運動。這使得我感到孤立無援，情感壓力也越來越大。我不敢去游泳或是到露天的水域中，因為我擔心傷口感染。這種疾病不僅給我帶來了極大的身體痛苦，還給我帶來了心理上的低落和挫折。我曾經遇到過迷茫和無助的情緒，甚至曾經對生活失去了信心。然而，我並不希望HS控制著我的生活，我努力尋找方法，提高自己的心理抵抗力，旨在改變這種現狀。

🌟 我的希望與呼籲

無論您是身體健康還是正在與某種疾病戰鬥，我都希望您能從我的故事中獲得一些啟發和勇氣。就我個人而言，我希望能給HS帶來更多的關注和認識。我的目標是教育和鼓勵更多的人了解這種疾病，包括HS患者和非HS患者。我希望能為那些同樣身陷困境的人提供幫助和支持，讓他們知道他們並不孤單。我呼籲每個人都能關注HS，分享我的故事，讓更多的人了解這種疾病。也許，有一位科學家或研究人員能夠被我的故事所啟發，並投身於HS的研究中。讓我們一起努力，將HS帶出黑暗，讓人們能夠理解和共同應對這種疾病。

FAQ Q&A

Q: HS是什麼? A: HS全名為hidradenitis suppurativa，是一種疼痛的慢性炎症性皮膚病，其特點是反復發作的結節、通道和瘢痕。

Q: HS有什麼症狀? A: HS的常見症狀包括膿腫、疼痛、搔癢和紅腫。它通常在腋下、乳房線、尾骨和其他部位形成膿囊。

Q: HS是否可治愈? A: 目前沒有真正的治療方法可以完全治愈HS。治療方法通常包括用抗生素或類固醇藥物進行口服，或通過手術處理。

Q: 飲食是否對HS有影響? A: 一些HS患者報告說，通過改變飲食，他們能夠減輕病情和疼痛。有些人選擇進行自體免疫協議（AIP）飲食，切除穀物、堅果、種子、豆類、雞蛋等食物。

Q: HS有多常見? A: HS不屬於罕見疾病，它影響了超過4%的人口，其中女性患者比男性患者多三倍。

Q: HS如何影響生活質量? A: HS對患者的生活質量產生了負面影響，包括痛苦、焦慮、抑鬱和身體功能受限等。

Q: 是否有什麼組織或社群可以幫助HS患者? A: 可以尋找HS相關的網絡社群和組織，例如HS Diet Connection Facebook專頁，那裡有很多患者分享和支持彼此的經驗。

Q: HS對精神健康是否有影響? A: HS的疼痛和外觀影響可能導致HS患者出現焦慮、抑鬱等精神健康問題。

Q: HS的治療方法有哪些? A: HS的治療方法包括口服抗生素或類固醇藥物、手術處理以及通過改變飲食等方式。

Q: 是否有任何名人也患有HS? A: 據我所知，Karl Marx是與HS有關聯的唯一名人，他曾表示疼痛的膿瘡影響了他的寫作。

Q: HS是否具有遺傳性? A: HS可能與遺傳和基因有關，但具體的遺傳機制尚不清楚。

結尾

感謝各位耐心聆聽我的故事。我希望透過分享自己的經歷，能夠為那些與我有相似經歷的人提供一些鼓勵和支持。無論你是在與HS搏鬥，或是在面臨其他困難和挑戰，記住你並不孤單。讓我們一起努力，將HS這種被忽視的疾病帶出陰影，讓更多人能夠理解和共同面對。謝謝大家！